Me chamo Natache Iamayá, tenho 32 anos, doidinha, só assim pra aguentar certas coisas, inquieta, fiel, boazinha porém não babaca, então se liga! Dramática, culpa do signo, sou virginiana, flamenguista e carioca da gema...prazer, Natache! Fui diagnosticada com ataxia de Friedrich, doença neuromuscular degenerativa que afeta coordenação motora e o tônus muscular.

   Antes da minha doença se apresentar, eu era extremamente independente e organizada. Fazia esporte, amava dançar, pegava os saltos da minha mãe escondidos para sair. Tinha uma vida ativa: escola, lazer, tinha muitos amigos, falava “prá caramba” e batia muita perna por aí.

   De repente, começaram a aparecer os primeiros sinais de que algo não ia bem comigo: meu andar ficou desengonçado, faltava-me coordenação motora, derrubava as coisas que segurava e minha voz passou a ficar baixa e falha. Continuei praticando esporte, concentrando-me, nesse momento,  na natação afinal, na água, me sentia "normal" e independente, pois nesse ambiente tinha domínio dos meus movimentos.

   O diagnóstico veio no início da minha juventude, através de um teste genético, depois de ser avaliada por vários especialistas e ser submetida a uma série de exames, todos inconclusivos. Aos dezenove anos, descobri ser portadora de uma doença neurológica, auto-imune, que comprometia a minha coordenação e o tônus muscular, com um nome bonito: ”Ataxia de Friedreich”.

   Com vergonha de ser perceptível para os outros o que acontecia comigo e com medo de até onde aquela série de alterações poderia me levar, comecei a me isolar e, assim, fiquei durante anos, por medo, raiva e muita tristeza. Parei com os exercícios, parei de pesquisar sobre minha doença, parei quase a zero de viver. Há alguns anos atrás, retornei para a vida a fim de recuperar o tempo perdido, saindo, interagindo, me permitindo conhecer pessoas e viver dentro das minhas limitações.

   Procuro ler e entender, com afinco, tudo sobre minha doença, a fim de saber como lutar contra a FA, com as armas que tenho ao meu alcance, até o dia que a ciência me trouxer a cura. Retomei os exercícios e, hoje, faço musculação pois percebi que é uma excelente terapia contra FA por estimular toda musculatura, além de ajudar na correção da coluna, afinal desenvolvemos cifoescoliose devido à péssima postura oriunda da patologia.Também pratico Pilates e Fisioterapia para estimular e alongar a minha musculatura, aliado a fonoaudiologia, modalidade que me dá uma ajudinha na voz, é a musculação vocal, e a psicoterapia, que funciona como apoio emocional.

   Paralelamente, faço uso de suplementos alimentares, antioxidantes, polivitamínicos, oxigenadores mitocondriais, estimuladores de ganho de massa muscular, etc... Sei que é muito difícil ver a minha vida tão modificada muito cedo, às vezes bate o desânimo, mas só sabemos a força que temos quando nossa única alternativa é sermos fortes.

   Essa provação me fez refletir e amadurecer muito rapidamente, a vida é o presente mais importante que Deus nos dá e tudo o que acontece, enquanto traçamos nossa trajetória, é apenas coadjuvante. Daqui a pouco tenho certeza que estarei novamente de pé, fazendo muitas coisas que estão guardadinhas na minha memória, como sair para dançar enlouquecidamente até o sol raiar e...de “salto alto”!

   Portadores de FA que ainda não se inscreveram na FARA, por favor se inscrevam:  https://www.curefa.org/registry/

   Por que? Porque um tratamento experimental será realizado no segundo trimestre de 2015 aqui no Brasil, e para participar precisa estar inscrito no site. E se mais pessoas se registrarem, pesquisadores e laboratórios vão olhar com mais seriedade para o Brasil.Me chamo Natache Iamayá, tenho 32 anos, doidinha, só assim pra aguentar certas coisas, inquieta, fiel, boazinha porém não babaca, então se liga! Dramática, culpa do signo, sou virginiana, flamenguista e carioca da gema...prazer, Natache! Fui diagnosticada com ataxia de Friedrich, doença neuromuscular degenerativa que afeta coordenação motora e o tônus muscular.

   Antes da minha doença se apresentar, eu era extremamente independente e organizada. Fazia esporte, amava dançar, pegava os saltos da minha mãe escondidos para sair.

   Tinha uma vida ativa: escola, lazer, tinha muitos amigos, falava “prá caramba” e batia muita perna por aí. De repente, começaram a aparecer os primeiros sinais de que algo não ia bem comigo: meu andar ficou desengonçado, faltava-me coordenação motora, derrubava as coisas que segurava e minha voz passou a ficar baixa e falha. Continuei praticando esporte, concentrando-me, nesse momento,  na natação afinal, na água, me sentia "normal" e independente, pois nesse ambiente tinha domínio dos meus movimentos.

   O diagnóstico veio no início da minha juventude, através de um teste genético, depois de ser avaliada por vários especialistas e ser submetida a uma série de exames, todos inconclusivos. Aos dezenove anos, descobri ser portadora de uma doença neurológica, auto-imune, que comprometia a minha coordenação e o tônus muscular, com um nome bonito: ”Ataxia de Friedreich”.

   Com vergonha de ser perceptível para os outros o que acontecia comigo e com medo de até onde aquela série de alterações poderia me levar, comecei a me isolar e, assim, fiquei durante anos, por medo, raiva e muita tristeza. Parei com os exercícios, parei de pesquisar sobre minha doença, parei quase a zero de viver.

   Há alguns anos atrás, retornei para a vida a fim de recuperar o tempo perdido, saindo, interagindo, me permitindo conhecer pessoas e viver dentro das minhas limitações. Procuro ler e entender, com afinco, tudo sobre minha doença, a fim de saber como lutar contra a FA, com as armas que tenho ao meu alcance, até o dia que a ciência me trouxer a cura.

   Retomei os exercícios e, hoje, faço musculação pois percebi que é uma excelente terapia contra FA por estimular toda musculatura, além de ajudar na correção da coluna, afinal desenvolvemos cifoescoliose devido à péssima postura oriunda da patologia.Também pratico Pilates e Fisioterapia para estimular e alongar a minha musculatura, aliado a fonoaudiologia, modalidade que me dá uma ajudinha na voz, é a musculação vocal, e a psicoterapia, que funciona como apoio emocional.

   Paralelamente, faço uso de suplementos alimentares, antioxidantes, polivitamínicos, oxigenadores mitocondriais, estimuladores de ganho de massa muscular, etc... Sei que é muito difícil ver a minha vida tão modificada muito cedo, às vezes bate o desânimo, mas só sabemos a força que temos quando nossa única alternativa é sermos fortes.

   Essa provação me fez refletir e amadurecer muito rapidamente, a vida é o presente mais importante que Deus nos dá e tudo o que acontece, enquanto traçamos nossa trajetória, é apenas coadjuvante. Daqui a pouco tenho certeza que estarei novamente de pé, fazendo muitas coisas que estão guardadinhas na minha memória, como sair para dançar enlouquecidamente até o sol raiar e...de “salto alto”!

   Portadores de FA que ainda não se inscreveram na FARA, por favor se inscrevam:  https://www.curefa.org/registry/

   Por que? Porque um tratamento experimental será realizado no segundo trimestre de 2015 aqui no Brasil, e para participar precisa estar inscrito no site. E se mais pessoas se registrarem, pesquisadores e laboratórios vão olhar com mais seriedade para o Brasil.